Kamil Hadir, Si Mumun pun Kocar-Kacir
Oleh Karina Lin
SEBAGAI penyandang autoimun jenis Systemic Lupus Erythematosus (SLE) atau yang umum disebut lupus, saya sudah tahu bahkan sangat tahu bahwa masalah yang disebabkan karena si mumun bisa ke mana-mana. Lantaran SLE merupakan salah satu jenis autoimun yang tergolong sistemik alias bisa mengenai berbagai organ tubuh, ya sesuka hati ke mana si mumun mau main. Oiya si mumun ini maksudnya si imunitas tubuh penyandangnya yang error itu.
Si mumun sempat bermain di ginjal saya dan sempat menyebabkan saya kritis. Itu di Januari 2017. Si mumun juga sempat bermain eh lebih tepatnya karena salah satu efek samping dari obat autoimun yang saya minum. Tentu saja obat tersebut untuk mengendalikan si mumun di dalam tubuh saya. Itu kira-kira pada akhir 2018 dan menjadikan saya harus menjalani operasi kedua panggul pada Januari 2021 dan September 2021.
Dan, saat saya pikir si mumun sudah terkendali eh tanpa disangka, saya didiagnosis glaukoma pada September 2022. Dokter spesialis mata yang mendiagnosis ini, sebelum menegakkan glaukoma ke saya – telah menyuruh saya untuk menjalani beberapa tes mata. Saya hanya ingat satu yang namanya tes Humphrey.
Glaukoma berbeda dengan katarak namun sama-sama dapat mengganggu penglihatan. Dalam web Klinik Mata Nusantara, dijelaskan katarak adalah proses terjadinya kekeruhan pada lensa mata yang menyebabkan gangguan fungsi penglihatan. Hanya saja yang membikin berat, glaukoma adalah “harga mutlak.” Tak seperti katarak yang masih bisa dioperasi atau sebulah “dinego.”
Mengutip web Primaya Hospital, disebutkan bahwa glaukoma merupakan kondisi penyakit mata yang mengalami kerusakan optik. Fung si saraf optik sendiri yaitu sebagai jalur yang mengirim informasi visual dari mata ke otak sehingga menjadikan seseorang dapat melihat. Jadi, saat saraf mata itu rusak, maka akan mengakibatkan terganggunya penglihatan yang berujung pada kebutaan. Praktis semenjak itu saya harus menggunakan tetes mata yang namanya Timol. Setiap hari, secara rutin, dan sesuai dosis. Sampai akhirnya saya hamil pada 2023 dan kondisi ini menjadikan saya harus pindah kontrol ke RSCM di Jakarta Pusat dan dari Poli Alergi Imunologi, saya dirujuk ke Poli Mata divisi glaukoma. Tujuannya untuk memeriksa ulang kondisi glaukoma saya.
“Bu, ini setelah kami periksa kemungkinan besar bukan glaukoma,” kata dokter ppds mata kepada saya.
Langsung perasaan saya campur aduk dan timbul pertanyaan: bukan glaukoma lalu apa?
Si dokter terlihat paham dengan rasa penasaran saya dan ia melanjutkan perkataannya. “Tapi ini baru pemeriksaan awal ya bu. Nanti masih ada 2 kali lagi pemeriksaannya, bu. Tapi kemungkinan besar bukan glaukoma,” terang dokter tersebut.
Kali ini emosi saya benar-benar bergejolak. Meski dibilang baru sebatas kemungkinan besar, tetap saja memberi secercah harapan baik kepada saya. Ibarat orang yang terperangkap dalam gua lalu berhasil menemukan cahaya matahari. Momen ini kalau tak salah ingat terjadi pada September atau awal Oktober 2023. Agak sulit mendeskripsikannya ke dalam kalimat tapi saya sadari ketika diberitahu info baik tersebut, mata saya berkaca-kaca dan sempat menangis. Haru, kaget, pokoknya emosional menjadi satu.
Setelah si dokter pergi, saya masih tetap merasa takjub. Perlahan saya mengusap perut dan sambil berkata, “Kamil, mama bukan glaukoma. Kata dokter, kemungkinan bukan glaukoma. Kamil anak baik, temani mama periksa mata dua kali lagi ya.” Seolah paham, janin yang ada di perut saya pun merespon.
Dalam perkembangannya yaitu setelah menjalani dua kali pemeriksaan lanjutan (seperti yang diinfokan oleh dokter ppds mata) dan akhirnya benar bahwa saya “tidak” glaukoma melainkan “high myopia” alias mata minusnya tinggi. High myopia bukannya tidak berbahaya. Tetap harus dijaga. Tapi intinya saya bukan glaukoma.
Hiperbilirubin, Antara Menyesal dan Pembelajaran
Baby Kamil atau Baby K lahir di bulan Januari 2024 dan semenjak itulah perubahan status terjadi. Dari seorang perempuan menjadi seorang ibu (ya tapi masih tetap sama-sama perempuan kok) dimulai. Harus diakui, mengurus dan merawat bayi tidaklah mudah. Sebelum Baby K lahir, saya sudah pernah mengikuti Kelas Menyusui di salah satu RS swasta di daerah Jakarta Pusat. Di kelas itu diajarkan juga cara memandikan bayi newborn, membendong bayi newborn, dll seputar perawatan bayi baru lahir. Saat itu saya yakin (kalau tak mau disebut overpede) bisa dan paham. Oh begini, begini terus begini, begitu yang terpikir ketika memperhatikan pelajaran memandikan bayi newborn yang diperagakan oleh nurse di RS tersebut.
Faktanya, di realitas tak sesimpel itu Ferguso! Menggendong bayi newborn saja, saya masih keringat panas dingin. Jadi boro-boro memandikan sendiri baby K. Tapi untuk dua hal ini, dalam perkembangannya berhasil saya kuasai dan untuk ini, bolehlah sekarang saya bangga dan mengatakan dengan pede: “oh saya bisa tuh!” (Menggendong bayi newborn dan memandikan bayi newborn). Intinya memang harus terus belajar.
Namun, dibandingkan itu, momen yang paling berkesan adalah proses menyusui dan meng-ASI-hi sang bayi. Ternyata bayi yang baru lahir itu harus sering disusuin, tiap 2-3 jam sekali. Informasi ini baru saya ketahui setelah Baby K, kembali dirawat di RS tempat ia dilahirkan. Kenapa? Karena pasca pulang persalinan, Baby K mengalami hiperbilirubin. Skor bilirubinnya mencapai 20,54! Selain harus sering disusuin, teknik menyusui dan perlekatan (ini bagi ibu yang menyusui bayinya secara DBF) juga benar-benar harus diperhatikan.
Jadi, waktu itu, saya benar-benar merasa menjadi ibu yang “bodoh” sekali. Kenapa info penting seperti itu (menyusui per 2/3 jam sekali) bisa sampai terlewat atau tidak tahu dan kenapa tidak terpikir untuk belajar mengenai cara perlekatan ASI yang pas ke mulut bayi? Sungguh saya sangat menyesal. Selama Baby K dirawat, setiap hari saya selalu datang menjenguknya. Datang pagi dan baru pulang sore bahkan jelang maghrib. Dan bersyukur perkembangan Baby K mengalami progres. Ditambah, justru selama Baby K dirawat itulah, saya diajari oleh para perawat disana bagaimana cara menyusui dengan perlekatan yang pas, diajari (lagi) cara membendong bayi, dll.
Selama 7 hari Baby K dirawat sebelum akhirnya diperbolehkan untuk keluar ranap. Tak terkira senangnya hati ini karena bisa kembali bersama Baby K. Pada saat pulang, sungguh bersyukur “mbak” PRT infalan yang bekerja dengan saya – mau mendampingi. Ia juga yang selanjutnya mengajari saya bagaimana menyusui dengan perlekatan yang pas, dll.
Baby Blues yang Halus
Eh, kok mirip ya dengan yang saya alami? Pikir saya ketika menyimak pemaparan seorang narasumber dalam webinar tentang (kalau tak salah ingat) kesehatan mental ibu hamil dan menyusui. Webinar itu diselenggarakan oleh BKKBN. Kapan tepatnya webinar tersebut, saya lupa. Akan tetapi saya ingat jelas salah satu materi yang dipaparkan mengenai baby blues adalah mengalami mood swing.
Saya ingat-ingat lagi. Pasca Baby K pulang dari ranap, perasaan saya memang seperti tidak jelas. Kalau ditemani orang (misal si mbak ART atau pas ada teman yang datang berkunjung) saya seperti merasa nyaman dan tenang. Tapi ketila saya sendirian (hanya bersama Baby K) entah kenapa ada perasaan insecure. Kondisi cuaca juga turut mempengaruhi. Kebetulan bulan-bulan itu masih merupakan musim hujan. Ketika pagi, cuacanya cerah – ini menjadikan perasaan hati saya enak, tenang, nyaman. Namun ketika sudah menjelang sore ke malam – timbul perasaan seperti tidak nyaman, tidak tenang. Belum lagi saat mendengar Baby K menangis lalu segera yang terbayang adalah momen ketila Baby K menangis saat malam kedua ia berada di rumah.
Saya tidak bisa melupakannya bagaimana ia menangis ingin menyusu ASI beserta ekspresi wajahnya namun karena saat itu saya masih “bego” dalam hal perlekatan yang pas. Sehingga beberapa kali dicoba, hasilnya tetap kurang pas. Meskipun dalam perjalanannya saya akhirnya bisa juga. Tetap saja momen itu (Baby K menangis dan ekspresi wajahnya) selalu terbayang-bayang di ingatan saya.
Saya juga merasa insecure ketika berpergian keluar (biasanya berobat ke RSCM) hanya berdua dengan Baby K tanpa ada yang mendampingi. Muncul pikiran membuat khawatir seperti: gimana kalo nanti gak ada yang mau bantuin saya dalam memakai gendongan bayi atau gimana nanti buka lipat stroller-nya? Waktu itu, saya memang juga belum benar-benar mantap bisa mengendong Baby K dengan menggunakan gendongan. Stroller Baby K kondisinya baru dibeli sehingga saya butuh adaptasi dalam hal membuka dan melipat stroller tersebut.
Bantuan Psikolog
Sebenarnya baby blues yang saya alami, masuk kategori ringan. Tapi seringan-ringannya baby blues kan namanya juga tetap baby blues dan ini sungguh tidak nyaman. Yang saya khawatirkan ialah berpotensi mengganggu kesehatan mental dan merembet ke mumun saya. Jadi saya putuskan untuk mencari bantuan supaya bisa medapatkan solusinya.
Psikolog di Puskesmas Cempaka Putih menjadi tujuan saya. Memilih di faskes tersebut karena memang itulah faskes 1 saya. Saat sesi konseling dengan psikolog, saya ceritakanlah seperti yang di atas itu. Tentang Baby K yang mengalami hiperbilirubin, rasa “berdosa” karena belum bisa menyusui dengan benar termasuk terbayang-bayang ekspresi Baby K saat menangis karena ingin menyusu. Dan sebagainya, juga sejumlah kekhawatiran-kekhawatiran yang tak bisa dideskripsikan.
Ibu psikolog mendengar curhatan saya. Ia beberapa kali merespon curhatan saya lalu disarankan untuk journaling guna mengatasi apa yang saya alami tersebut.
“Saya memang menulis diari harian, bu. Tapi belakangan memang sedang bolong-bolong,” kata saya. Respon ibu psikolog adalah kembali merutinkan lagi menulis diari harian (journaling). Saran tersebut sebenarnya tergolong “biasa” tapi sedikit banyak mengingatkan dan menggerakkan kembali tenaga saya untuk menulis diari harian. Saran itu juga cukup menjadikan plong perasaan dan pikiran-pikiran saya. Lalu apakah baby blues-nya sembuh?
Kalau menurut pribadi sih iya. Cuma memang tidak sekaligus melainkan berproses. Rasa insecure yang saya alami, perlahan memudar. Salah satu contohnya seperti pikiran gimana nanti kalo gak ada yang mau bantuin saya dalam memakai gendongan bayi? Logika saya berjalan, ah pasti ada lah yang mau bantuin. Toh saya juga bisa minta bantuan sama perawat jikalau merasa kesulitan memakai gendongan untuk menggendong Baby K. Masak sih tidak mau membantu? (Ini kalau pas sedang kontrol di RS). Kapan tepatnya “sembuh” dari baby blues tidak bisa dipastikan. Hanya saja seperti yang sudah saya katakan diatas: rasa insecure yang saya alami perlahan memudar maka baby blues itu juga ikut pergi.
Justru kemudian berganti menikmati setiap momen bersama Baby K. Paling sering memang saat kontrol ke RSCM. Menikmati setiap momen karena takkan terulang. Kehadiran Baby K sungguh mewarnai kehidupan diri saya.
Dua Sisi yang Berlawanan
Kehamilan pada penyandang autoimun lupus itu seperti dua sisi dari sekeping mata uang. Kehamilan pada penyandang autoimun bisa berdampak negatif dimana ia bisa memicu lupusnya flare lagi atau sebaliknya, justru membuat lupusnya tenang. Ini pelajaran yang saya ingat-ingat terkait kehamilan pada penyandang autoimun lupus. Tapi maaf, lagi-lagi saya lupa mendapat informasi ini darimana, sepertinya dari webinar online tapi ya – lupa webinar yang mana. Sedangkan pada kondisi saya, ehm saya tidak mengklaim bahwa saya remisi. Itu adalah wewenang dokter yang merawat. Jadi cukup katakanlah bisa dikendalikan sehingga saya bersyukur sekali.
Pasca lahiran, kondisi lupus saya tetap terkendali. Keluhan klinis terkendali. Perlahan dosis obat mulai dikurangi. Momen yang tidak bisa dilupakan adalah di bulan Juni 2025. Saat kontrol ke Poli Alergi Imunologi, saya datang dengan dosis minum methyl masih 2 hari sekali atau selang seling 4mg sekali minum. Waktu itu saya pikir, dosisnya masih akan di tappering down dulu. Misal jadi Senin dan Kamis saja (dua kali dalam seminggu). Alih-alih mengurangi, yang terjadi methyl-nya di tappering off oleh dokter yang merawat. Benar-benar surprise, diluar dugaan. Saya senang tapi juga deg-degan. Karena ini memulai fase baru dalam perjalan hidup saya sebagai penyandang lupus. Dengan distop-nya methyl, yang saya minum saat itu tinggalah obat hidroksiklorokuin sulfat 200mg per dua hari sekali.
Flashback ke belakang, dulu kalau ada teman sesama odapus yanb sudah distop methyl-nya. Harus diakui ada rasa iri juga. Saya juga pingin begitu tapi yah ternyata belum sampai di fase tersebut. Eh sekarang malah tanpa diminta, tanpa disangka malah “diberi.” Buat saya, sebenarnya remisi itu adalah bonus.
Setelah mendengar (dari dokter ppds imunologi yang meng-handle saya kala itu) dalam perasaan bahagia, segera yang teringat ialah Baby K. Bayi usia 5 bulan itu (usianya saat itu) buat saya sungguh suatu mukjizat. Bahkan itu sudah terjadi semenjak ia masih berada dalam perut saya (bisa dibaca lagi bagian kontrol ke poli mata). Keluar dari ruang kontrol, saya peluk dan ciumi berkali-kali Baby K.
Anakku, kamu sungguh anak baik nan soleh. Seringkali mama merasa masih belum maksimal dalam merawat Kamil. Mama juga masih kurang sabar, terkadang membentak atau bicara dengan suara keras dan intonasi galak. Tapi Kamil tetap sayang sama mama. Doa mama selalu yang terbaik buat Kamil. Tumbuh kembang yang baik dan maksimal. Terutama menjadi manusia “besar dan bermanfaat untuk kehidupan dunia.”
Membahas Hari Ibu, saya teringat dalam mitologi etnis Tionghoa ada sebuah cerita mengenai kasih sayang seorang ibu kepada anaknya. Dikisahkan sang anak mengalami kebutaan lantaran mencoba herbal untuk obat-obatan. Ibunya lalu memberikan kedua bola matanya kepada sang anak sehingga bisa melihat lagi. Ketika diketahui hal ini oleh anaknya, sang anak yang sangat menyayangi ibunya bermaksud mengembalikan bola mata tersebut kepada ibunya supaya biar sang ibu saja yang bisa melihat. Ending dari kisah tersebut, baik anak dan ibunya – keduanya bisa melihat lantaran Thian (Tuhan dalam etnis Tionghoa) mengetahui hal ini lalu “memberi penglihatan” kepada ibu sang anak.
Mengakhiri tulisan ini, sebuah harapan dan doa sederhana – meski saya menyandang lupus, semoga saya bisa terus membersamai Baby K. Mama sayang Kamil. []
* Catatan: Tulisan ini saya buat untuk berpartisipasi di sebuah lomba memperingati Hari Ibu, 22 Desember 2025. Tulisannya “tidak menang”, hehe. Tapi, ya tidak masalah. Menang atau tidak itu urusan belakang. Menang itu “bonus”, itu dalam pikiran saya. Buat saya pribadi, tulisan ini istimewa. Ketika menulis ini, dalam prosesnya sungguh emosional. Ada jeda lantaran saya menangis ketika menulisnya. Bahkan sampai sekarang pun jika dibaca ulang, saya tetap menangis. Tulisan yang saya buat dengan cinta, passion, dan emosi.
__________
Karina Lin, penulis. Bukunya: Lampungisme: Sosiokultur, Alam, dan infrastruktur Bumi Ruwa Jurai (2017).
